O Agrupamento de Escolas de Arouca organiza, no próximo dia 18 de abril (quarta-feira), a partir das 16:00, uma sessão de sensibilização sobre doenças raras. A orientação da sessão, que decorrerá no auditório da escola EB2,3 de Arouca, estará a cargo da associação RARÍSSIMAS. Informar, sensibilizar e quantificar os casos de doença rara são as principais atividades desta associação, que, em estreita parceria com a Direção Geral de Saúde, participou na elaboração do Plano Nacional para as Doenças Raras.
Considera-se uma doença rara quando a sua prevalência é inferior a 5 em 10.000 pessoas (tendo em conta o total da população da União Europeia). Existem entre 5.000 e 8.000 doenças raras diferentes, que afetam cerca de 6% da população (cerca de 600.000 pessoas, em Portugal).
Estas doenças podem ser caracterizadas quase sempre como:
– Doenças crónicas sérias, degenerativas e que normalmente colocam a vida em risco;
– Doenças incapacitantes, em que a qualidade de vida é comprometida devido à falta de autonomia;
– Doenças em que o nível de dor e de sofrimento do indivíduo e da sua família é elevado;
– Doenças para as quais não existe uma cura efetiva, mas os sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida e a esperança de vida.
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